quinta-feira, 31 de maio de 2012

CONTAGEM REGRESSIVA PARA MINHA INTERNAÇÃO!

Ufa, é com grande alívio que escrevo este post. Já estou me preparando para a internação, a meia-noite desta sexta-feira, dia 1°. Faltam menos de duas horas. Meus últimos dias têm sido muito difíceis. Tudo em meu corpo dói. Dói para andar, para respirar, dói para tudo. Mas, graças a Deus, eu sou muito forte. Prova disso foi o frila que eu fiz nesta semana. Trabalhei até às 18h de hoje. Foi muito bom, pois assim fiquei rodeada de pessoas boas e com pensamentos positivos. Há 18 anos, eu luto contras essas dores fortes e, hoje, não seria diferente. As meninas da assessoria ficaram passadas com a minha tranquilidade no dia de minha internação e na véspera de minha cirurgia. Eu falava: "Pior do que estou não vou ficar. Eu tenho fé de que irei melhorar." Outro motivo de minha serenidade é saber que estarei em duas mãos maravilhosas e muito competentes. Ter esta consciência e certeza é o mais importante para eu me manter bem calma. Afinal, o dr. Hélio Sato, em minha opinião é um dos melhores especialistas de endo do mundo, não por ser o melhor no sentido literal da palavra, mas por ser um médico humano e nos entender. Bom e o dr. Roberto Hiroshi, nossa é um médico único, que nunca vi igual, e, acima de tudo, um ser humano maravilhoso. É o médico mais humano que já conheci na vida, me conhece há mais de 20 anos e tenho o maior orgulho em dizer que é por todo este tempo, o médico de minha família. Também foi ele quem me ajudou a descobrir a minha endometriose e foi quem me indicou o dr. Hélio Sato, quando soube que eu estava em tratamento na Unifesp. Graças a ele, apesar do meu sofrimento nos últimos 18 anos, eu não fiz peregrinação em milhões de médico, como a maioria das portadoras de endo. Fui a um que já conhecia e já era especialista.

Hoje pela manhã fui buscar meu Mirena. Estou confiante de que esse DIU irá me trazer uma melhor qualidade de vida. Pelo menos no que diz respeito às dores. Comprar o Mirena só foi possível graças ao meu pai, pois sem ele, eu não teria condições. Afinal, por conta de minhas fortes dores, eu não trabalhei mais de 50 dias este ano. Já estamos em maio, já se passaram cinco meses, ou seja, 150 dias. Perdi três vezes mais, exatamente o que diz o estudo EndoCost. Segundo o estudo da WERF, a perda do trabalho, por conta das dores é três vezes mais do que aquele que gastamos com a doença (em dinheiro). Tudo bem, agora é só me encher de pensamentos positivos, me recuperar bem, pois irei trabalhar na São Paulo Fashion Week, como sempre. Já estou aprontando minha malinha. Daqui a pouco minha irmã vai me levar e minha mãe ficará comigo no Hospital Nipo-Brasileiro, que é longe da minha casa. Ainda não tive tempo de responder todos os comentários do blog e do face, mas já agradeço o carinho, o amor e todas as orações, do Brasil e do exterior. Sinto-me muito abençoada e muito amada, como nunca fui em toda minha vida. Com isso terei ainda mais força e garra para enfrentar tudo. Portanto, não preciso dizer que minha cirurgia será um sucesso. Ainda não sei o que vai acontecer, por isso não sei por quanto tempo ficarei internada, mas penso em levar o note pra lá. Vamos ver. Desde ontem a noite eu estou na sopinha batida, aquela de bebê deliciosa. Darei notícias! Obrigada por tudo! Beijos com carinho e muito amor!

quarta-feira, 30 de maio de 2012

ENTREVISTA PRÉ-OPERATÓRIA, A CONFIRMAÇÃO DA CIRURGIA, MAS COM UMA ALTERAÇÃO!!

Hoje, ou melhor ontem, terça-feira, dia 29, foi o dia da minha entrevista com a anestesista, no Hospital Nipo-Brasileiro. Logo que entrei na sala da dra. Shioli, ela achou meu rosto meio familiar. Perguntou se era um retorno e eu falei que não, mas que ela já havia me atendido anteriormente, antes da minha primeira cirurgia. Ao ler a carta que o dr. Hélio escreveu, ela já começou sua avaliação. Meus exames estão todos perfeitos e, graças a Deus, minha cirurgia foi confirmada para a próxima sexta-feira, dia 1°, às 16h. Só meu coração que tem uma leve acelerada a mais, mas ela acha que pode ser por conta das dores. Músculos e batimentos tudo ok. Porém, nada para se preocupar. Como a dra. Shioli conhece sobre a endo, ela foi certeira em suas perguntas e, quando comecei a relatar minhas dores, ela logo perguntou: "Você está desmaiando." Gente, isso aconteceu no último sábado, dia 26. Desmaiei de cair no chão. Fui com um amigo comer uma pizza numa padaria e, pedaço vai, pedaço vem, de repente comecei a sentir um mal-estar. Huumm, lá veio minha memória.... era a mesma sensação que eu sentia antes de minha primeira cirurgia. Os desmaios eram constantes me minha vida, antes de julho de 2010. De repente, lá estava eu... no chão da padaria. Sempre quando temos este mal-estar, nós nos levantamos para andar e eu fiz exatamente isso. Pra quê? Completamente errado, claro, mas eu odeio desmaiar. Demorou um pouco, mas voltei e fiquei bem. Meu amigo pensa que isso aconteceu pelo fato de eu não estar me alimentando bem. Mas, dentro de mim, a resposta era outra e pensei...... lembro-me desta situação. Acho que tudo durou mais de uma hora, mas que me pareceu uma eternidade. Aí, eu comentei com a dra. que eu tinha muito isso antes de minha cirurgia.

Após minha avaliação pré-operatória, tive meu retorno com o dr. Hélio. Ao comentar que o dr. Roberto Hiroshi, gastro e coloproctologista, não entrou com a guia de internação dele, o dr. Hélio ligou imediatamente para ele e disse: "Acho melhor a Carol fazer o preparo para verificarmos intestino, reto, tudo." Confesso que fiquei com um frio na barriga, meu Deus, esta lavagem. Mas acho melhor mesmo. Afinal, meu intestino é uma porcaria. Agora, além da retirada dos focos e das aderências, irei fazer também a retosigmoitectomia. Resultado, como não dá mais tempo em trocar minha guia e pedir nova autorização à Sulamérica (depois conto o nervoso que esta m.... fez comigo!), para que minha internação seja ao meio-dia da quinta-feira, dia 31, irei internar a meia-noite da sexta-feira, 1°, e entrar imediatamente com o preparo. Até parece que o dr. Hélio leu meus pensamentos. Eu quase sugeri isso, pois preciso ser vasculhada mesmo. Como a minha endo começou aos meus 13 anos, quando retirei meu apêndice, o danado se escondeu atrás do meu intestino. Com isso até o ultrassom que fiz não mostrava nada de errado dentro do meu corpo. Eu só descobri que tinha algo errado em meu corpo porque meus pais mandaram o médico me abrir. Eu não andava, vomitava, só ficava na cama, fazia mais de um mês que eu não conseguia ir à escola, sair, ou seja, ter uma vida normal. Resultado desta loucura dos meus pais: meu apêndice estava quase supurando atrás do meu intestino. Tenho receio de que isso pode ter danificá-lo.

Bom, se este preparo for igual ao da colonoscopia ou parecido, estarei tranquila. Agradeço imensamente pelo carinho, pelas orações, pelas mensagens de fé, dentre outras. Isso é muito importante para eu seguir ainda mais confiante. Sei que esta cirurgia será um sucesso. Apesar de tanto nervoso que passei com a Sulamérica (isso vai valer um outro post, após minha cirurgia), tudo correrá bem. Vou aproveitar a cirurgia para colocar o DIU Mirena. Aproveito para agradecer ao meu pai, Maurício Horbilon, pois sem ele isso não seria possível. Apesar de eu ter direito pelo meu convênio, o pedido foi negado por esta m.... de convênio, pelo fato de o hospital não ser conveniado. O preço do Mirena? 720 reais no lugar mais barato e de confiança, que vende com o preço do laboratório, indicado pelo r. Hélio, pois não podemos comprar em qualquer lugar! Um roubo! O hospital estava superdisposto a comprar o Mirena, a colocar, desde que o convênio autorizasse. Para aproveitar a cirurgia, aproveitar que eu já estaria sob efeito da anestesia geral, seria muito melhor eu já colocar com meu médico mesmo, mas a ignorância e a burrice humana (ai como eu odeio isso) não permitiu isso. Eles autorizam a colocação em consultório para que a mulher passe mal e tenha ainda mais dores. Tentei também uma liminar na Defensoria Pública e, como todo serviço público no Brasil, isso também é uma merda. Vou contar tudo para vocês, pois foi um absurdo o que aconteceu comigo. Um absurdo mesmo! Depois falo mais sobre isso. Ainda bem que tudo deu certo. Beijos com carinho!!

quarta-feira, 23 de maio de 2012

A HISTÓRIA DA LEITORA GABRIELA RODRIGUES E SUA ENDOMETRIOSE!

O A Endometriose e Eu conta hoje, a história da leitora Gabriela Rodrigues, de Tubarão, Santa Catarina. Como nós sabemos, a cólica muito forte é um dos primeiros sintomas de suspeita de endometriose. Porém, por ainda ser considerada uma doença enigmática, muitas mulheres podem estar doentes e não sabem, pelo simples fato de não sentir nenhuma dor. São as chamadas de assintomáticas e, pasmem, é a maioria. Um de seus mistérios é que ela também é conhecida por ser silenciosa. É onde mora o perigo. Durante a novela “Insensato Coração”, da Rede Globo, onde o blog foi citado, li críticas sobre o fato de a protagonista Carol, interpretada pela atriz Camila Pitanga, ter uma vida normal, isso quer dizer, sem dores. Por isso, ela não teve sua vida afetada pela doença, já que ela saia com os amigos, não tinha dores durante suas relações sexuais (e ainda era bastante ativa!), dentre outras consequências. Antes mesmo de saber que a doença seria abordada na trama, eu já sabia desta porcentagem das assintomáticas, só não sabia que era um número estatisticamente alto. Ao ler a história de Gabriela, a primeira “endo silenciosa” contada aqui, por um momento, eu me perguntei: “O que é pior? Morrer de dores ou do dia para a noite, uma pessoa que, até então não tinha nada, descobrir que tem uma doença em seu estágio mais avançado, o severo”. Foi o que aconteceu com Gabi. Até abril de 2012, (um mês atrás), ela nem imaginava que havia algo errado com seu corpo. Não basta ir anualmente ao ginecologista, é necessário realizar exames de imagens também todo ano. Graças a Deus, ela descobriu sua endo a tempo. Apesar do estágio mais severo, ela retirou "apenas"um pedaço de um de seus ovários e a doença não atingiu suas trompas. Tenho certeza que a fé e a perseverança de Gabriela aliadas ao fantástico apoio de seu marido, de toda sua família e de seus amigos, irá ajudá-la a realizar seu grande sonho: o de ser mãe. Agradeço muito à nossa leitora por acreditar no blog e compartilhar sua história e, assim, alertar muitas outras mulheres. Beijos com carinho!


“Meu nome é Gabriela Rodrigues, sou tecnóloga em processos gerenciais, moro em Tubarão, Santa Catarina, tenho 28 anos, casada há 2 anos e 6 meses, sem filhos, mas com um sonho imenso de ser mãe. Descobri a endometriose em abril de 2012. Diferente de muitas mulheres acometidas pela doença, eu não sentia dores, tinha TPM (tensão pré-menstrual) normal e meu fluxo também era o considerado dentro da normalidade. Sentia uma cólica leve e enxaqueca apenas. Frequentava anualmente o ginecologista, mas já fazia uns dois anos que não realizava o exame de ultrassom. No dia 10 de abril, senti uma cólica horrível pela manhã, que se estendeu para uma dor abdominal, seguida de enjoo e dificuldade para andar. Não fui trabalhar e me automediquei acreditando ser uma virose. A noite a dor persistiu e resolvi ir ao hospital. Já no hospital, a médica de plantão achou estranho eu sentir tamanha dor num simples toque no abdômen. Então, ela resolveu me deixar em observação para realizar um ultrassom. No dia seguinte, durante o exame foi detectado que havia estourado um cisto num de meus ovários e que eu precisava de uma cirurgia de emergência. No dia 12, muito assustada, eu entrei no centro cirúrgico, pela primeira vez na vida, mas graças a Deus, a videolaparoscopia correu bem e minha recuperação foi rápida. Nesta cirurgia foi detectada e, depois, confirmada por uma biopsia, que se tratava de um endometrioma e, que, infelizmente, eu era portadora de endometriose severa.


No dia 11 de maio iniciei o tratamento com Zoladex 3,6mg. Serão seis aplicações, seis meses de tratamento. Quase 15 dias após a primeira aplicação, ainda sinto uma cólica leve e dores de cabeça, nada muito além do que eu já sentia. Estou forte e preparada para o que der e vier. Meu ginecologista optou por esse tratamento mais agressivo porque a endometriose já está num estágio bem avançado e quero muito engravidar, o mais rápido possível. Não posso deixar de registrar o medo absurdo que senti antes desta aplicação. Li muito sobre o Zoladex na internet. E não sei dizer se isso ajudou ou se me deixou com mais medo da assustadora agulha. Agora posso dizer que dói, mas bem menos do que imaginei. É tudo muito rápido e não dá tempo de sofrer muito. Confesso que bate medo dos efeitos colaterais que este tratamento pode causar, mas meu sonho de ser mãe é maior do que tudo. Deus queira que meu médico esteja no caminho certo.


Medo, lágrimas, ansiedade, dúvidas, fé, coragem, determinação, esperança. Todas essas palavras passaram a fazem parte da minha vida, desde o dia em que descobri ser portadora de endometriose. Apesar de todo sofrimento, me sinto uma privilegiada. Primeiro, porque não sinto as terríveis dores da endometriose, que tantas mulheres relatam, depois, porque tenho um plano de saúde ótimo, a empresa do meu marido paga 80% dos medicamentos. Além disso, tenho o mais importante, muitos amigos e uma família maravilhosa que estão me acompanhando e me apoiando em todo  processo. Isso sem falar do meu marido.  Não tenho palavras para descrever tamanha sensibilidade, carinho e amor em relação a mim e a esta nova realidade que estamos vivendo. Tenho muita fé e acredito que vou realizar meu sonho de ser mãe. Deixo aqui, o meu depoimento para alertar o maior número de mulheres possível, pois assim como em mim, a endometriose pode se desenvolver de forma assintomática. Desta forma, ela me atacou de forma fria, calculista e silenciosa Por isso, leiam, informem-se, cuidem-se! Frequentem periodicamente o ginecologista, solicite ultrassom e, principalmente, fiquem atentas aos pequenos sinais que seu corpo lhe dá. Beijos com carinho, Gabriela Rodrigues!”

domingo, 20 de maio de 2012

VAMOS ESPALHAR A PALAVRA ENDOMETRIOSE E ACABAR COM AS "MENTES IGNORANTES"?

Já faz tempo que quero escrever sobre isso, mas, até então, acho que eu não tinha sabedoria para tanto. Quando descobri ser portadora de endometriose, eu pensava que a doença era como uma gripe, que eu iria tomar um remédio ou até mesmo fazer um tratamento, mas que, em pouco tempo, iria melhorar e que, em menos tempo ainda, eu teria a minha vida de volta, ou melhor, de que eu tomaria as rédeas dela. Porém, o que eu mais desejava era ter uma vida normal, e, para mim, ter uma vida normal seria ter uma vida sem dores. Infelizmente, só quem tem endo é que sabe o que é ter essas dores. Dores que não cessam até mesmo quando dormimos. Como sei que todas passam por isso, inclusive, acabei de ler um depoimento aqui no blog sobre isso, decidi escrever hoje sobre as "mentes ignorantes". Sim, eu também tinha esta mente ignorante. Lembro-me que, por diversas vezes, fui alertada por uma amiga, a Marlene, sobre os riscos que eu corria de ter iniciado o tratamento com um ginecologista, que não era especialista em endo, e por não acreditar que a doença poderia ser algo sério. Sim, eu também pensei que a endo era uma doença qualquer. E como eu queria que isso fosse verdade. Foi no ambulatório de algia pélvica e endometriose da Unifesp em 2009, que comecei a entender um pouco mais sobre a mais enigmática das doenças que já surgiu até hoje. Como tudo em nossa vida tem um propósito, inclusive, nossos sofrimentos, eu demorei um pouco a acreditar em tudo que estava acontecendo em minha vida. Afinal, tudo o que eu mais queria era ser feliz e viver a vida, no sentido literal da palavra. Quem quer passar necessidade? Quem quer parar de trabalhar? Quem quer depender de outros? Quem quer ficar na miséria? Porém, o destino nos prega muitas peças e são esses sustos, que nos tornam pessoas melhores. Até mesmo quando sofremos.

Mesmo com o dr. Schor me explicando, semanalmente, o que era a endo, eu não queria acreditar. Precisei ter muita fé, já que nem todos os psicólogos estão preparados a nos tratar, para entender o propósito da endo em minha vida. Se até ginecologistas não sabem o que é a endo, falam que a doença não existe (e eu passei por um deste tipo, que nojo!) imagine os psicólogos. Ao ler hoje a seguinte frase num comentário do blog: "Eu cansei de relatar minha dores porque se nem os profissionais da saúde nos compreendem, como pessoas leigas irão nos entender?", pensei... preciso escrever sobre isso, pois preciso acabar com esta ignorância humana. Quando comecei o blog, em 2010, ouvia de algumas pessoas que era para eu tirar o foco da doença da minha vida. Infelizmente, o ser humano está tão cruel que muitos querem fazer cosias só para aparecer. Ou para o próprio ego. Eu não sou assim. Quero deixar bem claro que a endo e muito mais do que uma doença enigmática, é uma condição de vida, pois somos portadores da doença. O A Endometriose e Eu é o primeiro blog social a relatar o dia a dia de uma portadora e, também, o primeiro que deu voz à outras mulheres para contarem suas histórias. Essa ideia surgiu, pois lembro-me muito bem do dr. Schor falar que, em cada corpo, a doença é de um jeito. Foi daí que eu tive a ideia de criar a seção "História das leitoras". Outro dia, eu levei um susto quando escutei de uma amiga: "O que você conta, além da endo?" Eu, o quê? "O que você está fazendo além da endo?" A minha resposta foi curta e grossa: "nada". Eu fico passada com essas "mentes ignorantes", que é de uma pessoa muito inteligente. Confesso que fico mais triste escutar isso de uma mulher, do que de um homem, fato que também me aconteceu recentemente. Esses meus dois amigos (sim, sei que eles são pessoas boas, mas são ignorantes quando à doença, apenas) não falaram isso por mal. Um é homem e, talvez, nunca terá filhas para saber o que é sentir esta dor. A outra é mulher e tem três filhas pequenas. Por alguns segundos, eu pensei: "E se alguma de suas filhas tiver e sofrer muito, será que ela vai passar a entender a doença?" Sempre quando escuto esse tipo de frase, eu desejo, por apenas alguns segundos, que essas pessoas tivessem endo e, em muitos casos, a endo severa mesmo. Eu queria muito que a doença afetasse os homens também. Já pensou parte deles assexuados? E aquelas mulheres que só pensam em sexo, o iria dizer se, um belo dia, elas se tornassem assexuadas? Talvez, muitos não deem devido atenção a nós, pelo fato de a doença ser muito relacionada à infertilidade. Eu já escutei, muitas vezes, porque eu não retiro todos os meus órgãos reprodutores para tentar acabar com a endo. Agora, eu só tenho 33 anos e sem filhos, mas qualquer pessoa que tem um pouco de inteligência sabe o quão grave é retirar todos os órgãos reprodutores de uma mulher tão jovem como eu. É mutilar o direito de ser mulher! Ser mulher não é apenas ter uma vagina, mas, sim, ter todos seus órgãos reprodutores.

Não sei o que essas e outras pessoas pensam, (eu juro que queria entrar dentro de seus cérebros para ver o que tem lá) quando digo que estou escrevendo meus artigos para o blog. Será que eles acham que eu quero mais doença? Ou que escrevendo a minha endo vai aumentar? Ou que a minha dor persiste só pelo fato de escrever? Só pode. Quando eu escutava isso, três anos atrás, eu ficava doida e p. da vida. Como sou chorona, nossa, eu chorava muito, mas hoje, como estou muito bem psicologicamente e, melhor ainda, espiritualmente, eu fico apenas triste por existir essas "mentes ignorantes", em pleno século XXI. É incrível como essas pessoas apenas criticam e não veem o trabalho social por trás disso. Meu amigo nunca entrou aqui, mas minha amiga, sim. O que dizer quando você faz um belo trabalho social, que já salvou e ainda vai salvar muitas vidas femininas do sofrimento? Salvar vidas femininas do sofrimento da dor da endometriose... é para isso que o blog existe.Aqui, eu não falo nada além da verdade. Aliás, eu sempre digo aos meus amigos que, mais importante do que ler meu artigos, é ler os depoimentos das leitoras. Outro dia, pesquisando na net sobre blogs de endo, eu levei o maior susto ao ver que o meu é o que mais tem seguidores e a maior audiência do todo o mundo. Vocês acreditam? Quase tive um treco, porque isso nunca passou pela minha cabeça. Faço apenas aquilo que sei fazer na vida: escrever. Aliás, eu também tenho o poder da persuasão. Então, Deus me deu dois dons, o da fala e o da escrita. Por que não usá-lo a favor de uma causa? Compartilho minha experiência para salvar muitas outras vidas. Por muitas vezes, eu sinto vergonha de mencionar a palavra endometriose aos outros, justamente poque a maioria das pessoas tem esta visão errônea do meu trabalho. Porém, a partir de hoje, prometo espalhar a  palavra endometriose, pelo menos, uma vez uma semana às pessoas que ainda não conhecem. E às que conhecem também. Para mostrar que sempre estive certa sobre isso, estou preparando um artigo sobre a última palestra da apresentadora indiana Padma Lakshmi, na semana de conscientização sobre a endometriose, em março deste ano, nos Estados Unidos. Sabe qual foi o tema: espalhar ou mencionar a palavra endometriose por pele menos, um vez por semana. Ufa! Encontrei uma mulher com endometriose conhecida da mídia, pois, ela é tida como celebridade, que pensa a mesma coisa do que eu. Por que será? Com certeza, ela quer salvar vidas do sofrimento, assim como eu. Como ela é famosa e mora nos Estados Unidos, será que alguém a recrimina ou a discrimina lá também por esta atitude? Aliás, faz mais de um ano que fiz um post sobre a minha vontade de difundir ainda mais a palavra endometriose. Como a palestra dela foi em março de 2012 e meu artigo foi escrito em abril de 2011, será que foi uma transmissão de pensamento? Não, isso só comprova que, de fato, estou no caminho certo. Beijos com carinho!!

quarta-feira, 16 de maio de 2012

FISIO NA UNIFESP E A ENTREVISTA DO DR. SCHOR, NA JOVEM PAN!!


Hoje foi mais uma quarta-feira de fisioterapia. A Maíra, que me trata neste semestre, estava na casinha de baixo acompanhando às consultas e, por isso, fui atendida pela Sabrina. Como já falei muito por aqui e, com direito à declaração de amor, não importa quem nos trata ou atende, todas as fisioterapeutas do ambulatório de uroginecologia da Unifesp têm suas mãos abençoadas. Só quem faz ou já fez mesmo este tratamento lá, para saber e falar. É por isso que faço questão de indicar esta equipe fantástica do ambulatório de endometriose e algia pélvica da Unifesp. Fui muito abençoada por ter sido indicada ali e faço questão de que todas às portadoras brasileiras tenham o mesmo atendimento do que eu: humano, ético e carinhoso. Sei que tem outros ambulatórios gratuitos em São Paulo, que, a meu ver, deveriam ser indicados por outras pessoas ou grupos que, de fato, querem ajudar, mas este é o que conheci primeiro e me engajei, por ter sido tão bem recebida e atendida. Afinal, estou lá desde outubro de 2009, entre idas e vindas! Se eu tivesse outra profissão, eu também me engajaria em prol das portadoras. Por exemplo, se eu fosse advogada, eu me dedicaria em prol dos direitos de todas às portadoras. Se eu fosse psicóloga, eu montaria um grupo de apoio às portadoras e, por ai, vai. Mas isso tem de ser de graça, de coração, como o A Endometriose e Eu. Se todas as portadoras brasileiras se engajassem de verdade, sem cobrar nada em troca, em breve, poderemos mudar nossa realidade no Brasil. Somos muitas, cerca de 10 a 15 milhões!

Aproveitando que o assunto é Unifesp, coloco aqui o link de mais uma entrevista do dr. Eduardo Schor, ginecologista especializado em endo e chefe deste ambulatório maravilhoso, concedida ao programa Espaço Online, da rádio Jovem Pan, na última segunda-feira, dia 14. Eu, como jornalista e engajada na disseminação da endo e reconhecimento da doença por nossos governantes, fico muito feliz quando vejo que a mídia está começando a abordar o tema. E, ainda mais feliz, quando vejo uma entrevista com o dr. Schor, pois, sei que, de fato, ele nos entende e nos adora. Não é apenas papo! Espero que vocês gostem! Beijos com carinho!!

Entrevista dr. Eduardo Schor, no programa Espaço Online, da rádio Jovem Pan.






segunda-feira, 14 de maio de 2012

MINHA CIRURGIA FOI MARCADA PARA O DIA 1° DE JUNHO!!

É com grande alegria que escrevo este post. De novo! A mesma frase! Sim, pois é este sentimento que nos toma quando marcamos nossa cirurgia para a retirada dos focos de endometriose e das aderências pélvicas. Será a minha segunda, em menos de dois anos! Como sempre digo por aqui, sou uma pessoa privilegiada por ter condições de ter um bom convênio médico. Após passar no ambulatório de endometriose da Unifesp, para ouvir do dr. Eduardo Schor o que eu deveria fazer, passar com o dr. Nucelio Lemos, do ambulatório de neuropelveologia, também da Unifesp, marquei minha cirurgia com o dr. Hélio Sato, outro mestre da Unifesp, para o dia 1° de junho, às 16h, no Hospital Nipo-Brasileiro. Agradeço muito a Deus por existir um grande especialista em endo, que atende ao meu convênio e, à minha família, por me dar a oportunidade de ter um bom convênio. Com isso, eu não dependo do SUS (Sistema Único de Saúde) para realizar exames e cirurgias. Felizmente temos no Brasil, um dos melhores lugares do mundo (se não for o melhor), para tratar a mulher com endometriose, o ambulatório de algia pélvica e endometriose da Unifesp. Mas, infelizmente, por ser um local público, que depende da burocracia SUS, esta eficiência se torna ineficaz quando se trata de marcar exames e cirurgias. E é por desejar um país melhor a todos e, em especial, à todas as mulheres, que o A Endometriose e Eu existe.

O blog nasceu para chamar atenção de nossos governantes sobre uma doença terrível que atinge de 10 a 15 milhões de brasileiras, para que o governo reconheça esta doença e, consequentemente, às mulheres que são acometidas por ela e, que, não tiveram a mesma oportunidade do que eu: ter uma saúde paga. Porque no Brasil, só quem paga é que pode ter alguma coisa, seja um bem material ou até mesmo saúde e educação. A meu ver, saúde e educação são o mínimo que devemos exigir de nossos políticos. Ou melhor, era o mínimo que o governo brasileiro deveria nos oferecer. É um dever de todos. Afinal, somos nós, cidadãos que pagamos impostos altíssimos todos os meses. Voltando à minha cirurgia, aproveitando que estarei sob efeito da anestesia geral, o dr. Hélio sugeriu que eu colocasse o Diu Mirena. Como estou sem trabalhar, fui bem clara, se o meu convênio cobrir, eu coloco, sim. Até porque sei que todos os tratamentos oferecidos a nós, ainda é um teste. No artigo que escrevi sobre o Mirena (bem antes de saber que eu poderia colocá-lo), só tive opiniões positivas das leitoras. Agora, se o convênio não cobrir, infelizmente, não terei condições financeiras de colocar. Mesmo sendo abençoada por ter nascido numa família privilegiada, que me dá aquilo que deveria ser oferecido pelo governo, saúde e educação, eu não sou rica. Se tivesse trabalhando, ok, eu teria condições de pagar, mas como a endo avançou, tive de parar e só voltarei após minha reabilitação pós-cirúrgica. Vamos torcer para o convênio cobrir, já que foi sugerido para contracepção mesmo. Sabe o que eu fiquei passada: foi ouvir do dr. Hélio e do dr. Schor que, mesmo comprovando a eficácia do Mirena no combate à endo, os convênios negam. Eu odeio a burrice humana. Será que os convênios preferem pagar cirurgias anuais, que, muitas vezes precisam de uma equipe médica multidisciplinar, anestesitas, dentre outros, do que pagar um DIU que dura até cinco anos? Eu não concordo com a ignorância de nosso sistema! Se eu não colocar o Mirena é bem provável que precisarei de uma outra cirurgia, em menos de dois anos de novo! Até quando a ignorância e a burrice vão imperar no Brasil? Beijos com carinho!!

sábado, 12 de maio de 2012

O BLOG É MATÉRIA NO SITE "UTILIDADE PÚBLICA!"!

Eu e o blog somos personagens de mais uma matéria sobre endometriose, no site "Utilidade Pública", idealizado pelo mineiro Vinícius Aguiar. Estou radiante, pois como o nome do site, todas as mulheres precisam ser informadas sobre a endo. A endo também e de utilidade pública! Afinal, o Brasil, até onde sei, é o país campeão em portadoras de endometriose, com cerca de 10 a 15 milhões de mulheres doentes. A cada dia que passa, mais pessoas começam a entender e a se conscientizar sobre esta doença que acomete 176 milhões de mulheres no mundo todo, segundo a ONU (Organizações das Nações Unidas). Fiquei muito feliz, pois esta matéria se realizou graças a minha querida leitora e, claro, portadora mineira Yasnaia Souza. Obrigada, Yasnaia! Sua ajuda é de extrema importância em nossa luta.

Segundo Vinícius, esta é a primeira de uma série de matérias que ele abordará sobre a endometriose. Ainda bem que existe pessoas como ele, que dá voz a nós, cidadãos brasileiros. O nome do site vai de encontro com o propósito do blog, que é levar informação de qualidade e de verdade à população brasileira. A principal função do blog é informar o maior número de mulheres possível. Outra função do A Endometriose e Eu é tornar a doença reconhecida de nossos governantes e fazer a inclusão das portadoras de endo severa, como deficientes físicas. 

Estou indo atrás de políticos, para ver se algum se sensibiliza com a nossa causa. Em breve, queremos ampliar a ajuda que o blog oferece. Quero um local para abrigar todas as portadoras brasileiras, para que todas tenham um tratamento digno como o oferecido pela Unifesp. Além do tratamento humano e médico, a Unifesp conta com o primeiro ambulatório de Neuropelveologia do Brasil. Agora, sim, verificando se a endo acometeu os nervos pélvicos, muitas mulheres irão deixar de sofrer e, inclusive, de ser taxada como louca. Espero que curtem! Beijos com carinho!!

quinta-feira, 10 de maio de 2012

ENTREVISTA DO DR. EDUARDO SCHOR, DA UNIFESP, NA CBN!!

Não posso deixar de compartilhar a entrevista do dr. Eduardo Schor, chefe do ambulatório de endometriose e algia pélvica da Unifesp, concedida à rádio CBN, no fim de abril. Estou junto com o dr. Schor, na luta para que haja o diagnóstico precoce da endometriose. Afinal, se meu diagnóstico tivesse sido mais cedo, eu não teria as consequências musculares que tenho hoje e, talvez,  não estaria indo à minha segunda cirurgia, em menos de dois anos. Sabe qual o primeiro sinal da endometriose? A cólica muito forte, aquela que não melhora com um primeiro remédio. Eu sempre me entupi de analgésicos e, quando eu falava aos médicos, que eu sentia cólicas fortes e muitas dores nas pernas (atenção: outro sintoma importante da cólica de endo), nenhum deu devida atenção. Enjoo e tonturas no período menstrual também não é normal. Sabe quando você está menstruada, mas parece que está grávida de tanto enjoo? Pode ser endometriose. Cheguei a um ponto, que eu desmaiava do nada, sem nenhum motivo e, independente se estava menstruada ou não.

Atenção, meninas! Nosso corpo fala. Ao menor sinal de dor, visite seu médico. Ao contrário do falam por aí, cólica não é normal e quando casar não vai passar. Em minha opinião, deveria ter esse tipo de educação nas escolas. Bom, o dia que houver educação de verdade no Brasil, né. Saúde, então, nem se fala. Do que adianta a Unifesp oferecer um belo atendimento às portadoras de endo gratuito, se o sistema único de saúde, o SUS,  não é levado à sério por nossos governantes. Mas estou preparando um artigo, que vai dar o que falar. Porque alguém tem de fazer alguma coisa. Vamos fazer barulho?

Ouça a entrevista do dr. Eduardo Schor. A única coisa que não concordo é o número de portadoras. Não somos 6 milhões, mas, sim, mais de 10 milhões! Beijos com carinho!!

quarta-feira, 9 de maio de 2012

BOA-NOVA: CIENTISTAS DESCOBREM A MUTAÇÃO DO GENE QUE CAUSA A ENDOMETRIOSE!

O artigo de hoje é mais uma boa-nova para nós, portadoras de endometriose. Como diz o ditado: a esperança é a última que morre. Segundo o dr. Namir Cavalli, um dos grandes especialistas da doença no Brasil, no programa “Medicina e Saúde”, da minha amiga Soraia David, de Cascavel, no Paraná, a endometriose é a doença mais estudada pelos cientistas e a que mais tem trabalhos publicados no mundo todo, nos últimos 10 anos. Sei que cada tratamento é um teste para todas nós. São esses testes e as pesquisas, as nossas esperanças de, mas os pesquisadores da Yale School of Medicinen, nos Estados Unidos, descreveram, pela primeira vez, a base genética da endometriose. A boa-nova foi publicada no site EMBO – Molecular Medicine e no Science Daily.

Nossa! Senti um grande alívio ao ler isto! E, este artigo, vai de encontro com o que sempre falo no blog, a fé move montanhas, e eu tenho fé de que a cura para a endo virá. Este estudo nos dá ainda mais esperança, assim como os outros, de que a cura desta terrível doença, que atinge 176 milhões de mulheres no mundo todo, segundo a ONU (Organizações das Nações unidas), está próxima. Para quem tem endometriose, esta fantástica descoberta é uma luz no fim de nosso túnel. O estudo explora uma mutação do gene KRAS (pronuncia-se Kay -rass), que leva o endométrio a um crescimento anormal dentro de nosso corpo. Já sabemos que a endometriose é genética e que atinge de 10 a 15% das mulheres no mundo todo. Vale lembrar que a endometriose pode começar tanto na primeira menstruação (menarca), como no meu caso, quanto na última. Eu fico triste quando leio os cientistas dizerem que a endo só acomete mulheres em idade reprodutiva. A minha não começou na idade reprodutiva, mas, sim, aos 13 anos. Entende-se por idade reprodutiva mulheres de 19 aos 49 anos. Mas tudo bem, em breve vamos mudar estas palavras para desde a menarca. Por isso, muitas mães não acreditam nas cólicas absurdas que suas filhas têm. O primeiro sinal da doença. Temos de mudar este quadro para que haja um diagnóstico precoce.

A endometriose se dá a partir do crescimento do endométrio - camada que reveste o útero e expelido durante a menstruação – em outras partes do corpo, tais como, em órgãos da cavidade abdominal e de toda a pelve. Em casos raros, mas já relatado, este tecido pode acometer órgãos externos, como nariz, orelha e olhos, dentre muitos outros. Liderado pelo professor e doutor Hugh S. Taylor, chefe da Divisão de Endocrinologia Reprodutiva e Infertilidade do Divisão de Endocrinologia Reprodutiva e Infertilidade do Departamento de Obstetrícia, Ginecologia e Ciências Reprodutivas, os médicos-cientistas da Yale School of Medicine estudaram os genes de 132 mulheres diagnosticadas com endometriose e avaliaram uma mutação recém-identificados na região do gene KRAS. Este gene é o responsável pelo nosso crescimento celular. Até então, era atribuído a ele apenas o desenvolvimento de muitos tipos cânceres, tais como, de pulmão, colo de útero, de reto, dentre muitos outros. A proteína do gene KRAS normal, executa uma função essencial na sinalização dos tecidos normais, e a mutação desse um passo essencial no desenvolvimento de cânceres. Eu não gosto de comparações, mas se tomamos o veneno do Zoladex, que também trata câncer, será a endometriose o câncer do século XXI? Aquele que não vai tirar a vida da mulher, mas que vai maltratá-la até seus últimos dias, como já acontece com muitas mulheres.

De acordo como estudo, esta mutação foi previamente ligada a um risco maior de câncer de ovário e pulmão pela coautora Joanne Weidhaas, professora- assistente e doutora de radiologia terapêutica da universidade. "Descobrimos que 31% das mulheres com endometriose no estudo desta mutação, em comparação com apenas 5,8% da população em geral", disse Taylor. "A presença desta mutação também foi associado a níveis mais elevados de proteína KRAS e associado a um aumento da capacidade de essas células a se espalharem. Também pode explicar o maior risco de câncer de ovário em mulheres que têm endometriose”, afirma o médico-cientista. Esta é a primeira equipe a identificar uma das causas desta doença comum e pouco compreendida anteriormente. "Esta mutação representa potencialmente um novo alvo terapêutico para a endometriose, bem como uma base de métodos de rastreio potenciais para determinar quem está em risco de desenvolver endometriose", disse Taylor. Uau! Este estudo da Universidade de Yale pode alavancar o diagnóstico precoce e salvar muitas vidas. Outros autores do estudo são Olga Grechukhina, Rafaella Petracco, Shota Popkhadze, Trupi Paranjape, Elcie Chan, Idhaliz Flores e Joanne Weidhaas. Beijos com carinho!!

Fonte: Science Daily


terça-feira, 8 de maio de 2012

A ENDO SERÁ TEMA DE DOIS PROGRAMAS DA TV BRASIL!!!!

Ando meio ausente do blog, mas, além das fortes dores, minha internet está uma porcaria. O engraçado é que ela anda como eu, meio zumbi e só funciona a noite. A última semana foi uma correria total. Até que enfim, a mídia está dando mais atenção à endo. O trabalho formiguinha está começando a dar resultado, mas ainda não podemos comemorar, pois falta a minha principal função: chamar atenção de nossos governantes, para que eles reconheçam a doença e que se crie uma semana no estado de São Paulo e no Brasil a favor da conscientização sobre a endometriose e também políticas à doença. Chamar atenção não só da presidente Dilma Rousseff, mas também do governador Geraldo Alckmin. É por isto que o A Endometriose e Eu existe e quero contar com a ajuda de todas vocês.

Na quinta-feira, dia 3, participei da gravação do programa "Papo de Mãe", da TV Brasil. O programa foi sobre endometriose e infertilidade. À priori, eu não iria participar, pois não sou mãe e não fiquei infértil. Fui como acompanhante da Maria Helena Nogueira, que falou sobre seu livro "O Sequestro de uma Vida". As apresentadoras do programa iriam apenas falar do blog e eu iria fazer uma pergunta ao especialista, o dr. Maurício Abrão. Lá, a produção decidiu que eu entraria no terceiro bloco. Foi um programa muito produtivo. Encontrei com a querida Gisele Dhal Antoninus, que também participou do programa. Quando eu souber a data aviso vocês, pois, após o programa iremos participar do chat. Ah, mas que o mais gostei é que conheci quem eu precisava, uma psicóloga, mas não é qualquer uma não. É a Ana Rosa, que, por ter endometriose, entende muito bem nós, portadoras. Ela é incrível e já a convidei para escrever aqui no blog. O bacana é que ela topou. Alguém tem sugestão de um primeiro artigo? Acho que vou pedir à ela para escrever sobre a dor, como ela afeta nossa vida. O que vocês acham?

O meu fim de semana também foi extremamente agitado. No sábado, dia 5, participei de outro programa, o "Ser Saudável", da TV Brasil do RS. A equipe viajou de Porto Alegre a São Paulo para a gravação. Passamos o dia todo juntos. Foi fantástico! A gravação começou na minha casa e, a intenção, é mostrar meu dia a dia. Depois fomos ao Parque da Aclimação, ao salão e, por último, na Benedito Calixto. Adorei toda a equipe. Pela dedicação de todos os profissionais, o programa será um sucesso. Assim que me avisarem sobre a data, informo vocês. No domingo, dia 6, encontrei-me com a Gabriela, também de Porto Alegre, que está fazendo seu mestrado na Universidade Federal do RS, em antropologia e tem a endo como tema. Este foi o primeiro de muitos encontros. O trabalho científico de Gabriela irá nos ajudar a sensibilizar não só a sociedade, mas também ao governo. Estou muito feliz com a ajuda de todos! Mas a nossa luta ainda é árdua. Afinal, o diagnóstico precoce é a melhor arma contra a endometriose. Em breve, mais novidades!! Beijos com carinho!!