segunda-feira, 31 de março de 2014

"A VIDA DE UM ENDO MARIDO": SUS OU SUSto - UMA REFLEXÃO SOBRE O SISTEMA ÚNICO DE SAÚDE BRASILEIRO!

 imagem cedida por Free Digital Photos
Em "A Vida de um Endo Marido", o sociólogo Paulo Soares relata sua mudança com a esposa, da Bahia para São Paulo, para que Ane tivesse atendimento eficiente pelo SUS. Porém, o que ele não imaginava eram os sustos que o SUS daria ao casal. Realmente, para quem paga suas contas em dia, passar por situação como esta é revoltante. Eu acompanhei tudo de perto fiquei revoltado. Onde já serviu um hospital não ter coisas básicas de cirurgia como luva, seringa, gaze? Se tratando de Brasil tudo é possível, mas minha pergunta vai além: É bem provável que esses materiais já estavam em falta, por que, então, internaram Ane e deixaram ela fazer aquele preparo horrível intestinal, se provavelmente já sabiam que não haveria cirurgia? Por que só no momento da cirurgia perceberam que não tinham os materiais? Se Ane não tivesse bem psicologicamente, alguém imagina a consequência de tudo isso na vida dela? Gente, não se esquece de que este ano é ano eleitoral, pensem bem em quem vocês irão votar. É melhor anular que votar errado. Conforme noticiou a Folha de São Paulo, em março, a espera por tratamento na rede pública (onde há tratamento) está de dois anos. Por que que vocês acham que precisamos nos unir para lutar por mudanças? Não adianta se fechar em grupos, precisamos salvar vidas das endomulheres, e "juntas podemos fazer a diferença!" Este será nosso slogan a partir de agora! Eu mesma luto por vocês, e não por mim, porque além de ter meu convênio e meu tratamento, eu não tenho direito a nada daquilo que reivindico. Mas a minha luta é em prol das mais de 6 milhões de brasileiras. Outro dia minha mãe questionou "Nossa, Caroline, você aí se matando por elas e elas nem aí? "Sim, mãe, infelizmente, a maioria dos brasileiros só sabe pregar a bunda no sofá e reclamar. Poucos são aqueles que querem mudar a realidade deles mesmos e de seus filhos. Mas, graças a Deus, estou com pessoas incríveis ao meu lado e estamos cada vez mais fortes. Não vou desistir", respondi à minha mãe. Afinal, além de ser uma legítima Salazar, sou brasileira, e a palavra desistir não existe em minha vida.

Porém, mesmo com os percalços que passaram, eles nunca perderam a FÉ de que no fim tudo daria certo. Ter paciência e saber esperar o tempo de Deus é algo que muitos de nós, seres humanos, não temos. Talvez, esses são os dois dos nossos principais exercícios que precisamos exercitar em nossa existência. E, claro, antes de paciência e esperar o tempo de Deus é preciso ter FÉ. Uma palavra pequenina, mas de grande poder e sabedoria. Graças a Deus, a cirurgia de Ane foi um sucesso, e agora, eles partem para o segundo passo: a gravidez. Estamos aqui torcendo e orando para tudo dar certo. Em breve iremos contar todo o relato de Ane na seção "História das Leitoras". E, como nada é por acaso, com a mudança do casal para São Paulo, agora que eu não deixo Ane e Paulo voltarem. Paulo assina a coluna Endo Social e está conosco nesta luta, está fazendo muito mais. Um beijo carinhoso! Caroline Salazar

                                                                          SUS OU SUSto?!

Por Paulo Soares

Depois de um longo tempo sem dar as caras aqui estou de volta trazendo novidades. Não me lembro se já tinha comentado com vocês que eu e Ane saímos da Bahia para São Paulo, porque conseguimos atendimento completo para tratamento de endometriose, oferecido pela Unifesp, no Hospital São Paulo, custeado pelo SUS. Soubemos desse tratamento em São Paulo por meio de Caroline Salazar e do blog A Endometriose e Eu, já que na Bahia não tinha tratamento e/ou especialista adequado pela rede SUS. Mas nem tudo foram flores nessa caminhada até a cirurgia, pois o SUS dá muito SUSto na gente. Quando ocorreu a primeira consulta no ambulatório especializado em algia pélvica e em endometriose, em 26 de junho de 2013, os médicos marcaram a cirurgia de imediato para 23 de outubro do mesmo ano, pois já tínhamos todos os exames e laudos diagnosticando a doença. Pensei: nossa como é rápido! Mas o motivo da rapidez era que Ane tinha endometriose profunda, útero e ovários estavam colados em seu intestino, corria certo risco de obstruir o intestino.

Porém, no mês seguinte da primeira consulta, os anestesistas entraram em greve por melhores condições de trabalho, contratação de pessoal e aumento salarial, devido a isso todas as cirurgias atrasaram, esse foi o primeiro SUSto. Quando chegou dezembro, os médicos do ambulatório remarcaram a cirurgia para segunda quinzena de fevereiro de 2014, prometeram que não passaria deste mês. Porém, no início de janeiro de 2014, Ane recebeu um telefonema do ambulatório antecipando a cirurgia e confirmando a data para internar no dia 27 de janeiro e a cirurgia no dia 29 de janeiro. Naquele dia estava trabalhando, quando Ane me ligou chorando de felicidade para dar a notícia, demos glória a Deus por tudo e no dia seguinte fui comprar as coisas que ela precisaria para ficar internada no hospital.

Chegou o grande dia, 27 de janeiro, o dia do 2º SUSto, saímos de casa 5h da manhã, chegamos ao hospital por volta das 6h30, porém às 7h40, o médico da unidade de ginecologia, informou que não tinha leito e que teríamos de aguardar até a alta de alguma paciente. Resumo do SUSto: Ane, passou o dia inteiro sofrendo com dores, já que não podia ficar muito tempo em pé ou sentada, pois não foi oferecido nenhuma maca ou local próprio para ela se deitar enquanto aguardava a vaga no leito. Ela só foi internada às 23h30 devido a problemas de vaga e burocracia do hospital. Detalhe: só conseguimos vaga para intenação na unidade de urologia, e só no dia seguinte, ela foi transferida para unidade de ginecologia.

Chegou o grande dia: 29 de janeiro, o dia da cirurgia, dia do 3º SUSto. No dia anterior Ane tinha se submetido ao preparo intestinal. Às 06h40, minha esposa desceu para o centro cirúrgico e, ao chegar lá, toda equipe médica estava presente: ginecologista, urologista e proctologista, mas o hospital não tinha material cirúrgico básico como toucas, luvas e seringas para realizar a cirurgia. Logo depois foi emitido um documento oficial avisando que todas as cirurgias seriam adiadas por falta de material. Desolada minha esposa retornou para a enfermaria, deram alta para ela ao meio-dia e fomos para casa frustrados, mas não desesperançados.

Como vocês podem ver, diante de tudo isso eu e Ane aprendemos muito, nos unimos cada vez mais e fortalecemos nosso amor, percebemos que nessa caminhada da vida há flores, porém em meio às flores também há espinhos e na estrada existem pedras e se não tivermos cuidado, se não soubermos nos desviar desses obstáculos corremos o risco de nos furarmos nos espinhos ou tropeçarmos nas pedras. É bem verdade que durante essa nossa trajetória, às vezes batia o desanimo, mas jamais desistimos de lutar, por muitas vezes tive que encorajar e animar minha amada esposa nos momentos de intensa dor, mas em todos os momentos sentíamos a mão do Senhor nos fortalecendo.

No começo do texto disse que tivemos que sair da Bahia para São Paulo. Na realidade precisamos nos mudar de vez para São Paulo, ou seja, tivemos que abrir mão de nossos planos e projetos pelo caminho, sonhos a realizar, pessoas amigas e familiares tivemos que deixar por lá e começar uma nova vida nessa metrópole, que é a maior cidade do país, já que o tratamento de minha esposa é longo e logo após a cirurgia ela teria que ser acompanhada por um bom tempo pela equipe da Unifesp até que a doença seja controlada.

Para concluir, a cirurgia de Ane graças a Deus aconteceu no dia 26 de fevereiro e foi um sucesso, e, dessa vez sem SUStos, sem espinhos e/ou pedras. Um dia e meio depois de operada ela teve alta e foi para casa sendo muito mimada por mim e pela tia dela, tendo o repouso necessário do pós-operatório e tudo tem transcorrido bem. Agora nossa próxima caminhada é dar inicio ao nosso projeto de ter nosso primeiro (a) filho (a). Porém, durante a cirurgia a médica observou que as trompas de Ane estão bem deformadas o que possivelmente dificultará uma gravidez espontânea. Os próximos passos consistem em fazer os exames necessários: a Histerossalpingografia em Ane e os espermogramas em mim, e a partir dos resultados, tentaremos engravidar naturalmente, ou então, partir para a FIV. Em tudo somos gratos a Deus por seu amor e cuidado para com nossas vidas. É isso aí pessoal jamais percam a fé e a esperança, pois o Senhor sempre cuida de nós e não nos abandona nunca. Um abraço!

domingo, 30 de março de 2014

ENDOMULHERES: NESTA SEGUNDA, ÀS 9H, ENTREVISTA COM O SOCIÓLOGO E ENDOMARIDO, PAULO SOARES!!


E o mês de março está acabando, mas você sabe bem que no A Endometriose e Eu, a conscientização da endometriose é todos os dias. Ainda mais agora que, além do blog, temos nosso novo canal de informação, o programa EndoMuheres. Nesta segunda-feira, dia 31 de março, às 9h, espero você no terceiro programa EndoMulheres, exibido pela WEBTV Profissão Saúde. O entrevistado é o sociólogo e endomarido Paulo Soares. O programa está imperdível, pois vamos debater por que a endometriose precisa ser reconhecida socialmente. Se você perdeu o primeiro EndoMulheres acesse o link: mas também iremos colocar o programa no blog. Veja as reprises na grade de programação. Todos os dias em horários diferentes. E, agora também, na coluna do programa que é hospedado na TV UOL aqui no blog.


O logo do programa desenvolvido especialmente pela nossa querida designer, Monica.

Agora temos mais um canal de informação sobre a doença que atinge cerca de duzentos milhões de meninas e mulheres no mundo, mais de 6 milhões só no Brasil. O EndoMulheres é o primeiro programa do Brasil especializado na doença, e possivelmente, o primeiro do mundo. É o A Endometriose e Eu sempre inovando para trazer às endomulheres informação correta e de qualidade. Toda semana um tema diferente com um especialista na área. E aproveito para agradecer a todos que votaram no A Endometriose e Eu no prêmio TopBlog Brasil 2013. Pelo segundo ano consecutivo estamos na final! E isso só foi possível, mais um vez, graças a união de todos. "A união faz a força e juntos somos mais fortes!" Ansiosa à espera do dia 26 de abril, dia da cerimônia da premiação. Enquanto isso te espero amanhã, às 9h, na WEBTB Profissão Saúde. Além do blog e do programa, o A Endometriose e Eu inova, mais uma vez, ao trazer à sociedade a Palestra de Conscientização da Endometriose com a jornalista e portadora da doença, Caroline Salazar. Espero por você! Assista aqui todos os programas EndoMulheres! Beijo carinhoso!!


Os três blogs finalistas da categoria saúde pessoal, votação popular 


sexta-feira, 28 de março de 2014

PALESTRA DE CONSCIENTIZAÇÃO DA ENDOMETRIOSE COM A JORNALISTA E PORTADORA CAROLINE SALAZAR!!

Foto: Divulgação/ Bayer 

E o mês de março está uma correria total. Dois dias antes da I Marcha Mundial contra a Endometriose, iniciei um projeto que venho alimentando há pouco mais de um ano: palestras de conscientização da endometriose. Meu público-alvo: a sociedade. Se queremos tanto a compreensão das pessoas, precisamos mostrar a elas o que de fato é a doença. E no dia 11 estreei como palestrante na Bayer, em São Paulo, na semana especial da Mulher, ao lado do doutor José Bento. Por conta da correria da marcha, eu não consegui treinar antes, fui com a cara e a coragem, e, claro, com a preparação de quem escreveu a palestra, com supervisão técnica do doutor Hélio Sato. E, modéstia à parte, a palestra foi super elogiada pelo doutor José Bento. Ele disse que nunca viu uma palestar tão bem elaborada, tão completa como essa! E recebi os parabéns mais de duas vezes. Eu até perguntei: "Você está falando sério, doutor?" E a Tatiana Furiate, que foi comigo, é a prova (risos!). 


Foto: Divulgação/ Bayer 

Minhas palestras vêm para reforçar a premissa do A Endometriose e Eu, que também se tornou a do programa EndoMulheres: informar, espalhar a palavra, os sintomas, as possíveis causas, para que haja o diagnóstico precoce da doença, conscientizando principalmente às mulheres que "não é normal sentir dor", "a cólica forte não é normal". A palestra também surge para que eu possa ganhar algo para me sustentar. Ultimamente tenho trabalhado com "endometriose" cerca de 20 horas por dia. As outras quatro, é o tempo que durmo. Entre fevereiro e março (época do prêmio Top Blog + Marcha), eu trabalhei 22 horas por dia, de segunda à segunda, e abri mão, inclusive, do meu Carnaval. Por isso, hoje em dia não dá para fazer outra coisa a não ser trabalhar com endometriose. 

Foto: Divulgação/ Bayer 

Foto: Divulgação/ Bayer 
Fazer esse trabalho exige dedicação, muito, muito tempo, muita, muita pesquisa, dentre muitas outras coisas. Não sou rica, não tenho quem me sustente, preciso pagar contas básicas de sobrevivência como todos os seres humanos, e, assim como você, preciso me alimentar, e pagar contas básicas como telefone, água, luz, condomínio, convênio, dentre muitas outras contas fixas mensais. Por isso achei fantástica quando um amigo, sabendo da minha vida com essa causa social, sugeriu que eu começasse a palestrar. Segundo ele, eu passaria a informar mais a sociedade tendo renda. O meu trabalho com as portadoras sempre será voluntário. Fazer o trabalho que fazemos no A Endometriose e Eu, se dedicar a ele, como me dedico, exige deixar de lado atividades que geram renda. Assim surgiu também a ideia da loja virtual, que acrescento uma porcentagem nas peças, e também os anúncios no blog. Aliás, este último foi ideia das leitoras do exterior, que também se preocuparam em "como vou pagar minhas contas,  se trabalho dia e noite no blog". 


Foto: Tatiana Furiate
Foto: Divulgação/ Bayer 
Minha palestra é para conscientizar a sociedade. Claro que quem é portadora também poderá assistir, mas nós que temos endo já sabemos muito bem como é a doença, não precisamos de palestra de conscientização. Meu público é empresas, escolas, grupos de mulheres e ou de homens, templos religiosos, hospitais, seminários, dentre muitos outros. Quem quiser palestra comigo é só escrever para carolinesalazar7@gmail.com  com o título "Palestra". Beijo carinhoso!!

quarta-feira, 26 de março de 2014

TIME BRASIL - AS FOTOS OFICIAIS DA I MARCHA MUNDIAL CONTRA A ENDOMETRIOSE!

Demorou um pouco para juntar e selecionar as fotos das capitais que participaram da I Marcha Mundial contra a Endometriose, a Milhões de Mulheres Marchando contra a Endometriose. Com certeza, o dia 13 de março de 2014, já está marcado para sempre como um dia histórico quando mencionarmos a palavra endometriose, como o nosso dia D. Agradeço às coordenadoras estaduais – Tatiana, de São Paulo, Michele, do Distrito Federal, Adriana e Patrícia, do Espírito Santo, Giselle, do Rio Grande do Sul, Cris, do Mato Grosso do Sul, e Mayra, da Bahia - que tornaram possível a realização da primeira manifestação mundial em massa em prol de uma doença. E por acaso essa doença é a endometriose. Sem vocês com certeza não teríamos dado este passo importante em nosso país. Confesso que me surpreendi com tudo. Se tivéssemos nos reunido em um mesmo local seríamos em torno de 250 a 300 participantes. Um resultado incrível para o primeiro evento popular para conscientização da endometriose. Colocamos, mais uma vez, o nome do Brasil, e, claro, dos estados participantes no exterior, mais precisamente, nos Estados Unidos. Aliás, colocamos o nome do nosso país ao lado de outros 59. No fim, 60 países participaram da Million Women March for Endometriosis. Um grande feito para esta primeira edição. Espero que em 2015 sejamos muito mais fortes, que o amor paira nos corações e mentes de todas as portadoras levando união e compaixão à causa. Lutamos por uma causa e não por um grupo isolado. Agradeço também à Soraia, da Gastroclínica, que comandou o evento de conscientização brasileiro, o Brasil na Conscientização da Endometriose, em Cascavel, interior do Paraná. No total, sete cidades brasileiras, de sete estados diferentes, espalharam a palavra, os sintomas desta doença que acomete mais de 176 milhões de meninas e mulheres no mundo todo, mais de seis milhões de brasileiras. Em muitos países mulheres marcharam de cadeiras de rodas, à base de remédios, faltaram seus trabalhos, pois esse foi o nosso dia de soltar nossa voz, de mostrar nossa cara, de mostrar que existimos e que precisamos ser respeitadas pela sociedade e pelos nossos governantes. Foi emocionante e muito gratificante subir no trio e passar a mensagem aos passantes na rua, aos desconhecidos. 

No início eram 20 estados, mas apenas estes seis ficaram até o fim. Semanas antes do evento, mulheres de estados importantes sentiram falta de seus estados não estarem no evento, como por exemplo, o Rio de Janeiro. Só no Rio foram 4 coordenadoras diferentes, mas nenhuma levou adiante. E, por fim, quase que uma gringa assumia a coordenação. O que a meu ver seria uma vergonha para nós brasileiras. A intenção era ter a marcha nos 26 estados brasileiros + Distrito Federal. Porém, fazer voluntariado não é mole não. É preciso amar muito e abdicar de algumas coisas, por um determinado período de tempo, e se entregar. É como se fosse aquela sua "nova paixão ", sabe. Outro dia conversando na tevê sobre isso escutei de um dos diretores: "Carol, o grande problema do brasileiro chama-se acomodação. Nem quando o retorno é para eles próprios, eles se mexem". Nossa, falou realmente tudo. Eu não sei se as pessoas acham que vai surgir amanhã um milagre em forma de político que vai mudar a situação do país. Milagre é só Deus quem faz. Minha gente, quem vai mudar o país somos nós mesmos, e ninguém mais. 

Sabe por quê? Por que somos nós que nos ferramos com toda essa situação. Afinal, quem não tem tratamento, somos nós ou os políticos? Quem não pode pagar um médico particular para tratar a endo, somos nós ou os políticos? Quem fica meses à espera de uma simples consulta e anos à espera de uma cirurgia,  somos nós ou os políticos? Quem é massacrado nos trens, nos metrôs e nos ônibus todos os dias, somos nós ou os políticos? Quem sofre essas e mais um monte de outras consequências, somos nós ou os políticos? Então, não entendo por que a maioria das pessoas "gruda a bunda no sofá" só reclama e não age? Não vai surgir um milagreiro, nós precisamos agir. Eu luto por vocês, por quem não tem condições de ter um bom convênio para ter tratamento ético e humano, como eu tenho. É preciso pensar no país que você quer num futuro próximo. Para quem tem filhos, faça a seguinte pergunta: "eu quero o país como está para o meu filho?” Se sua resposta for "sim" continue com a "bunda pregada no sofá". Agora, se sua resposta for "não" minha dica é: "levante do sofá, arregaça as mangas e vá à luta. Lute por um ideal, lute por uma causa, lute para mudar o seu país, lute para que seus filhos, seus netos possam ter um país melhor".

É tão bom gente fazer algo em prol de pessoas que você nunca viu, não conhece. Eu estou maravilhada com a Marcha Brasileira. Agradeço, mais uma vez, todos que marcharam, aos nossospatrocinadores, em especial à minha família que participou em São Paulo e em Brasília. A marcha foi feita com muito amor e dedicação, e não à toa que recebemos elogios dos patrocinadores quanto à organização. E escutar isso é muito gratificante, afinal foram 9 meses de trabalho duro. E no último mês, por conta do 2° turno do prêmio Top Blog Brasil 2013, dormia apenas duas horas por noite, eram 22 horas de trabalho. Valeu muito a pena de ter abdicado até mesmo do Carnaval. Eu realmente amo o que faço e faço com muito amor. A felicidade plena chegou na última semana com o anúncio de que, pelo segundo ano consecutivo, o A Endometriose e Eu está entre os 3 finalistas do prêmio Top Blog Brasil 2013. E também com a estreia do programa EndoMulheres, exibido pela WEBTV Profissão Saúde. Confesso que já até quis ser repórter de tevê, mas apresentadora nunca imaginei, nem mesmo nos meus sonhos mais loucos! Mas Deus ajuda quando a gente trabalha pelo bem! Ah, e atendendo ao pedido estou preparando algumas peças limitadas de batas femininas com a estampa oficial da Marcha Brasileira. Recebi alguns emails e mensagens com esse pedido e estou fazendo. Serão poucas peças a preços superespeciais. Segue o link da nossa loja virtual com os modelos exclusivos A Endo e Eu. Beijo carinhoso!! 

Crédito das fotos: A Endo e Eu